Rare Disease: দরজায় দরজায় ঘুরতে হবে না আর, বিরল রোগের চিকিৎসার টাকা দেবে সরকারই
Rare Disease Treatment: অধিকাংশ বিরল রোগের চিকিত্সা নেই। আর দ্বিতীয় হল, যেসব রোগের ওষুধ আছে, সেসব ওষুধের দাম সাধারণ মানুষের ধরাছোঁয়ার বাইরে। বাড়ি-গাড়ি থেকে ঘটি-বাটি সব বিক্রি করে দিলেও ওষুধের দাম জোগাড় হবে না। এসব ক্ষেত্রে উপায় একটাই, ক্রাউডফান্ডিং। লোকে সাহায্য করলে ভাল, না হলে মৃত্যুর অপেক্ষা।
নয়া দিল্লি: সরকারের বড় উদ্যোগ, রেয়ার ডিজিজ বা বিরল রোগের ওষুধ এবার থেকে নিজেই কিনে রাখবে সরকার। দরকার মতো তা রোগীদের দেওয়া হবে। এতে উপকৃত হবেন হাজার হাজার মানুষ, যাদের আর্থিক সাধ্য না থাকায় চিকিৎসা থেকে বঞ্চিত হতেন।
বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা প্রায় ৭ হাজার রোগকে “বিরল রোগ” হিসাবে চিহ্নিত করেছে। এর মধ্যে মাত্র ৫ শতাংশ রোগের ওষুধ আছে। সাধারণভাবে প্রতি ১০০০ জন মানুষের মধ্যে ১ জন যে রোগে আক্রান্ত হন, তাকে বিরল রোগ বলা হয়। যে কোনও বড় দেশে জনসংখ্যার ৬ থেকে ৮ শতাংশ মানুষ এইসব রোগের শিকার হয়ে থাকেন। ভারতে সংখ্যাটা প্রায় ১০ কোটি।
একে তো অধিকাংশ বিরল রোগের চিকিত্সা নেই। আর দ্বিতীয় হল, যেসব রোগের ওষুধ আছে, সেসব ওষুধের দাম সাধারণ মানুষের ধরাছোঁয়ার বাইরে। বাড়ি-গাড়ি থেকে ঘটি-বাটি সব বিক্রি করে দিলেও ওষুধের দাম জোগাড় হবে না। এসব ক্ষেত্রে উপায় একটাই, ক্রাউডফান্ডিং। লোকে সাহায্য করলে ভাল, না হলে মৃত্যুর অপেক্ষা।
২০২১ সালে কেন্দ্রীয় সরকার ন্যাশনাল পলিসি ফর রেয়ার ডিজিজ (National Policy for Rare Diseases)-এর কথা
ঘোষণা করে। সেখানে রোগীকে এককালীন ২০ লাখ টাকা দেওয়ার কথা বলা হয়। পরে, তা বাড়িয়ে ৫০ লাখ করা হয়। ওষুধ রোগীর বাড়ির লোককেই বাজার থেকে কিনতে হত। কিন্তু, এই টাকায় কিছুই হচ্ছিল না। উদাহরণ হিসাবে স্পাইনাল মাসকিউলার অ্যাট্রোফি (spinal muscular atrophy)-র কথাই যদি ধরা হয়, এই জিনের সমস্যার কারণে মেরুদণ্ড তার শক্তি হারায়। দুনিয়ায় একমাত্র নোভার্টিস এই রোগের ওষুধ তৈরি করে। কমপ্লিট কোর্সের খরচ ১৭ কোটি টাকা!
গতবছর দিল্লি হাইকোর্টে এইসব নিয়ে একাধিক মামলা হয়। সেখানে বলা হয় যে আদালত সরকারকে নির্দেশ দিক, সরকার যেন ওষুধ কোম্পানিগুলোর সঙ্গে কথা বলে কম দামে বিরল রোগের ওষুধের ব্যবস্থা করে। ইন্ডিয়ান কাউন্সিল অব মেডিক্যাল রিসার্চ (Indian Council of Medical research)-এর ডিরেক্টরকে মাথায় রেখে আদালত একটা কমিটি তৈরি করে দেয়। সেই কমিটির রিপোর্টই এবার হাইকোর্টে জমা পড়তে চলেছে। কমিটির আলোচনায় ঠিক হয়েছে যে বিরল রোগের ওষুধের জন্য বছরে ৯০০ কোটি টাকার একটা সরকারি ফান্ড থাকবে। এই টাকায় সরকার নিজেই বিদেশি কোম্পানির কাছ থেকে ওষুধ কিনবে এবং তা রোগীদের দেওয়া হবে। কিছু বিরল রোগের ওষুধ যাতে ভারতেই তৈরি করা যায়, সেজন্য গবেষণার কাজেও এই ফান্ড থেকে টাকা দেওয়া হবে। আপাতত ১৩টি বিরল জিনঘটিত রোগকে চিহ্নিত করেছে বিশেষজ্ঞ কমিটি।
এসব রোগের ওষুধ বাল্ক পারচেজ বা একসঙ্গে অনেক কেনায় কম দামে পেতে অ্যাস্ট্রাজেনেকা (AstraZeneca), নোভারটিস (Novartis), রোচে (Roche), সারেপ্টা (Sarepta), সানোফি (Sanofi)-র মতো বিদেশি ওষুধ কোম্পানির সঙ্গে চুক্তি করবে সরকার। সরকারের ঘরে ওষুধ পৌঁছনোর পর তা রোগীর কাছে কীভাবে পৌঁছবে। এই সংক্রান্ত মোডালিটিজ তৈরির কাজই শুধু বাকি। সেটা হয়ে গেলেই আদালতে রিপোর্ট জমা পড়বে। আদালত সম্মতি দিলে সরকারি নীতিও তৈরি হয়ে যাবে।
নয়া দিল্লি: সরকারের বড় উদ্যোগ, রেয়ার ডিজিজ বা বিরল রোগের ওষুধ এবার থেকে নিজেই কিনে রাখবে সরকার। দরকার মতো তা রোগীদের দেওয়া হবে। এতে উপকৃত হবেন হাজার হাজার মানুষ, যাদের আর্থিক সাধ্য না থাকায় চিকিৎসা থেকে বঞ্চিত হতেন।
বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা প্রায় ৭ হাজার রোগকে “বিরল রোগ” হিসাবে চিহ্নিত করেছে। এর মধ্যে মাত্র ৫ শতাংশ রোগের ওষুধ আছে। সাধারণভাবে প্রতি ১০০০ জন মানুষের মধ্যে ১ জন যে রোগে আক্রান্ত হন, তাকে বিরল রোগ বলা হয়। যে কোনও বড় দেশে জনসংখ্যার ৬ থেকে ৮ শতাংশ মানুষ এইসব রোগের শিকার হয়ে থাকেন। ভারতে সংখ্যাটা প্রায় ১০ কোটি।
একে তো অধিকাংশ বিরল রোগের চিকিত্সা নেই। আর দ্বিতীয় হল, যেসব রোগের ওষুধ আছে, সেসব ওষুধের দাম সাধারণ মানুষের ধরাছোঁয়ার বাইরে। বাড়ি-গাড়ি থেকে ঘটি-বাটি সব বিক্রি করে দিলেও ওষুধের দাম জোগাড় হবে না। এসব ক্ষেত্রে উপায় একটাই, ক্রাউডফান্ডিং। লোকে সাহায্য করলে ভাল, না হলে মৃত্যুর অপেক্ষা।
২০২১ সালে কেন্দ্রীয় সরকার ন্যাশনাল পলিসি ফর রেয়ার ডিজিজ (National Policy for Rare Diseases)-এর কথা
ঘোষণা করে। সেখানে রোগীকে এককালীন ২০ লাখ টাকা দেওয়ার কথা বলা হয়। পরে, তা বাড়িয়ে ৫০ লাখ করা হয়। ওষুধ রোগীর বাড়ির লোককেই বাজার থেকে কিনতে হত। কিন্তু, এই টাকায় কিছুই হচ্ছিল না। উদাহরণ হিসাবে স্পাইনাল মাসকিউলার অ্যাট্রোফি (spinal muscular atrophy)-র কথাই যদি ধরা হয়, এই জিনের সমস্যার কারণে মেরুদণ্ড তার শক্তি হারায়। দুনিয়ায় একমাত্র নোভার্টিস এই রোগের ওষুধ তৈরি করে। কমপ্লিট কোর্সের খরচ ১৭ কোটি টাকা!
গতবছর দিল্লি হাইকোর্টে এইসব নিয়ে একাধিক মামলা হয়। সেখানে বলা হয় যে আদালত সরকারকে নির্দেশ দিক, সরকার যেন ওষুধ কোম্পানিগুলোর সঙ্গে কথা বলে কম দামে বিরল রোগের ওষুধের ব্যবস্থা করে। ইন্ডিয়ান কাউন্সিল অব মেডিক্যাল রিসার্চ (Indian Council of Medical research)-এর ডিরেক্টরকে মাথায় রেখে আদালত একটা কমিটি তৈরি করে দেয়। সেই কমিটির রিপোর্টই এবার হাইকোর্টে জমা পড়তে চলেছে। কমিটির আলোচনায় ঠিক হয়েছে যে বিরল রোগের ওষুধের জন্য বছরে ৯০০ কোটি টাকার একটা সরকারি ফান্ড থাকবে। এই টাকায় সরকার নিজেই বিদেশি কোম্পানির কাছ থেকে ওষুধ কিনবে এবং তা রোগীদের দেওয়া হবে। কিছু বিরল রোগের ওষুধ যাতে ভারতেই তৈরি করা যায়, সেজন্য গবেষণার কাজেও এই ফান্ড থেকে টাকা দেওয়া হবে। আপাতত ১৩টি বিরল জিনঘটিত রোগকে চিহ্নিত করেছে বিশেষজ্ঞ কমিটি।
এসব রোগের ওষুধ বাল্ক পারচেজ বা একসঙ্গে অনেক কেনায় কম দামে পেতে অ্যাস্ট্রাজেনেকা (AstraZeneca), নোভারটিস (Novartis), রোচে (Roche), সারেপ্টা (Sarepta), সানোফি (Sanofi)-র মতো বিদেশি ওষুধ কোম্পানির সঙ্গে চুক্তি করবে সরকার। সরকারের ঘরে ওষুধ পৌঁছনোর পর তা রোগীর কাছে কীভাবে পৌঁছবে। এই সংক্রান্ত মোডালিটিজ তৈরির কাজই শুধু বাকি। সেটা হয়ে গেলেই আদালতে রিপোর্ট জমা পড়বে। আদালত সম্মতি দিলে সরকারি নীতিও তৈরি হয়ে যাবে।