বিরল রোগ স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রোপি

দেবস্মিতা স্বপ্ন দেখে ও নভোশ্চর হবে। মহাকাশের রহস্য ওকে টানে। যেমন টানে শীর্ষেন্দুর কিশোর উপন্যাস। পড়াশোনায় দারুন মেধাবী এই এগারো বছরের মিষ্টি বালিকাকে সমস্ত দৈনিন্দিন কাজের জন্য সহায়তা নিতে হয় অন্য কারও। স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রোপির কারনে ওদের অনেকের শিরদাঁড়া বেঁকে যায়। হাত আর পায়ের পেশিতে জোর ক্রমশ কমতে থাকে। কারও কারও মাথা ঘাড়ের একদিকে কাত হয়ে যায়। মাথাটাকে সোজা রাখতেও পারে না তারা। আর বুকে হাড়ের খাঁচায় ক্রমাগত চাপ পড়তে থাকায় শ্বাস প্রশ্বাসের সমস্যা হয় ওদের। এসএমএর জন্য সবচেয়ে বেশি কার্যকর নোভার্টিসের জিন থেরাপি যা রোগীর ২ বছর বয়সের মধ্যে দিতে হয় একবার প্রয়োগে দারুন সাফল্য আসে এই ওষুধে। এই মুহূর্তে পৃথিবীর সবচেয়ে ব্যয়বহুল এই ওষুধের দাম ১৬ কোটি এছাড়াও রয়েছে নুসিনার্সিন গ্ৰুপের একটি ইনজেকশন, স্পিনরাজা। ২০২০ তে বাজারে আসে একটি ওরাল ড্রাগ নাম রিজডিপ্লাম। এই স্পিনরাজা এবং রিজডিপ্লাম চালাতে হয় সারা জীবন খরচ বার্ষিক ৫ কোটি থেকে সাড়ে ৩ কোটি। এই পরিস্থিতিতে কীভাবে চিকিৎসা হবে সন্তানের ? চিন্তিত মা বাবারা। দেশে ৫৫০ আর রাজ্যে ৫০ জন আক্রান্ত এই রোগে।